Meu bebê é Down. Como estimular o seu processo de linguagem?

É muito  importante que a criança  Down vá a um especialista em linguagem e fala, um fonoaudiólogo, que trabalhe diretamente com ela e indique as diretrizes aos pais. 

Por outro lado, a eficácia desta intervenção não termina na adolescência, como se pensava antes. Em meados dos anos 1990 estudos importantes indicam que é provável uma contínua melhora da linguagem, tanto no nível compreensivo como expressivo, na maioria das pessoas  Down. O mesmo parece ocorrer com a inteligibilidade.

Mas, se é verdade que a fonoaudiologia é eficaz durante muitos anos da vida de uma pessoa  Down, também é verdade que quanto antes tenha começo, melhor. 

Por que esperar que as dificuldades sejam evidentes? Melhor começar antes, para tratar de preveni-las. Apesar das diferenças nos bebês não serem grandes em relação aos que não são Down, estas ficam mais acentuadas por volta dos dois anos, quando a maioria das crianças já fala e os Down não.

Na hora de escolher o profissional que vai se encarregar do tratamento fonoaudiológico, é importante procurar uma pessoa cujo trabalho se caracterize por incorporar, de maneira destacada, os pais. Tem-se comentado sobre a importância de um ambiente natural na estimulação da linguagem. Por isto, é fundamental o envolvimento dos pais no processo. Este envolvimento deve ser mútuo e recíproco.

Isto é, por um lado, os pais devem exigir um profissional que conte a eles como vai seu filho, quais são os avanços e quais os objetivos que estão trabalhando. Mas o envolvimento também responsabiliza os pais, que se tornam protagonistas do processo de ensino de seu filho.

Quanto aos métodos adequados, é importante o uso da comunicação total. Isto faz referência ao apoio em sistemas aumentativos de comunicação, sejam de sinais, figuras ou palavras. 

As pessoas Down têm dificuldades de audição, na diferenciação de sons, nos movimentos e na memória de curto prazo. Por isto, os sinais e a leitura, por serem formas visuais de linguagem, constituem um recurso importante de apoio.

O terapeuta poderia ensinar os pais alguns sinais, para que fizessem de maneira natural enquanto falam. Não se trata de apoiar toda a conversação, por exemplo, com o bebê, ao dizer a ele "mamãe", pode-se usar o sinal "mamãe". Deste modo, além de dar outra referência à palavra, chama mais a atenção do bebê, que olha seu pai para ver o que faz.

É evidente que as técnicas de reabilitação fonoaudiológicas estão avançando, porque na atualidade o nível de linguagem adquirido pelas pessoas Down é maior que o esperado há 20 anos. Tendo em vista a experiência dos últimos anos, uma intervenção adequada pode significar o ganho de um ou dois anos no desenvolvimento linguístico.

Assim, durante o primeiro ano se deve realizar um treinamento pré-linguístico sistemático, e no segundo ano intercalar sinais gestuais com as palavras, o que favorece a aquisição de vocabulário e o início da comunicação mediante uma linguagem estruturada. A partir dos dois ou três anos, é recomendável iniciar o ensino da leitura. 

Procure um fonoaudiólogo para conversar! Este profissional poderá sanar suas dúvidas.

(Publicação inspirada em Rondal, 2001).

Como lidar com a criança com Síndrome de Down em casa

O bebê com Síndrome de Down herda, como qualquer outro, as características de seus pais e, também como qualquer outro, se desenvolverá à medida que o meio favoreça o seu desenvolvimento. O bebê que é estimulado desde cedo apresenta respostas cognitivas e emocionais infinitamente melhores ao longo de sua vida.

A professora doutora Fernanda Travassos Rodriguez, grande defensora da intervenção precoce, frisa a importância de a criança ser acompanhada por uma equipe multi e interdisciplinar: "Quando há diversidade de profissionais, as observações são confrontadas, e um auxilia o outro na escolha do melhor tratamento". Os profissionais essenciais para a criança com Síndrome de Down são:

Pediatra: Ele verifica a presença de comorbidades (doenças paralelas) e o desenvolvimento geral da criança.

Fonoaudiólogo e/ou terapeuta ocupacional: É ele quem vai auxiliar com as dificuldades de motricidade oral decorrentes da flacidez muscular. A criança que fortalece a musculatura da face aprende a falar com mais facilidade.

Fisioterapeuta: Também colabora com a estimulação cognitiva e com o desenvolvimento muscular da criança.

Psicólogo e/ou psicopedagogo: Ele ensina aos pais as brincadeiras ideias para cada fase do bebê e atende a família como um todo - lembrando-se que o impacto de uma criança com deficiência na família é natural e, quanto mais trabalhado do ponto de vista emocional, melhor para todos.

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A educação das pessoas com Síndrome de Down

 

Uma boa educação é um bem enorme que produz benefícios pessoais durante toda a vida. Isso não é diferente para pessoas com síndrome de Down, se bem que para elas e para seus pais ter acesso aos programas que garantem oportunidades de um aprendizado apropriado e de forma continuada pressupõe vencer uma série de desafios que vai se prolongar durante o período escolar. 

Os dados atuais permitem afirmar que a maioria das pessoas com síndrome de Down tem deficiência intelectual de intensidade leve ou moderada, diferentemente das descrições antigas, que falavam em um atraso severo. O mais encorajador é comprovar que, quando a boa ação educativa persiste, não há razão para que a deficiência intelectual se torne mais acentuada na passagem da infância para a adolescência. Existe um conjunto de características comuns a todas as formas de deficiência intelectual. São elas:

- A aprendizagem é mais lenta;

- É necessário ensinar muitas coisas às crianças, pois elas não aprendem sozinhas;

- É preciso ir passo a passo no processo de aprendizagem, levando-se em conta as características próprias de pessoas com síndrome de Down;

- É preciso identificar de que forma o aluno aprende melhor;

- Não cabe adotar uma atitude passiva, pelo contrário, o bom educador deve ser proativo, utilizando maneiras criativas e interessantes de ensinar estimular o estudante a aprender ou buscar alternativas que compensem as dificuldades intrínsecas.

Como exemplo e sabendo que há inúmeras possibilidades e caminhos e a serem seguidos, aqui vão algumas sugestões (adaptadas de Espinosa de Gutiérrez) de soluções a problemas frequentemente encontrados. Apesar de se referirem a estudantes com deficiência intelectual em geral, também se aplicam a alunos com síndrome de Down:

- A aprendizagem se dá num ritmo mais lento;

- Devemos oferecer-lhe um maior número de experiências variadas para que aprenda o que o ensinamos;

- Fica cansado rapidamente, sua atenção não se mantém por um tempo prolongado;

- Inicialmente, devemos trabalhar durante curtos períodos de tempo, aumentando-os pouco a pouco;

- Às vezes não se interessa pela atividade ou se interessa por pouco tempo;

- Devemos motivá-lo com alegria e com objetos chamativos e variados, para que se interesse pela atividade;

 - Muitas vezes não consegue realizar a atividade sozinho;

 - Devemos ajudá-lo e guiá-lo apenas o necessário para que realize a atividade, até que consiga fazê-lo sozinho;

- A curiosidade para conhecer e explorar o que está à sua volta é limitada;

- Devemos despertar nele o interesse pelos objetos e pessoas que o rodeiam, nos aproximando e mostrando as coisas agradáveis e chamativas;

- É difícil para ele se lembrar do que já fez e do que aprendeu;

- Devemos repetir muitas vezes as tarefas já realizadas, para que se lembrem de como fazê-las e para que servem;

- Não se organiza para aprender sobre os acontecimentos da vida diária;

- Devemos ajudá-lo  a aproveitar todos os fatos que ocorrem ao seu redor, bem como lembrá-lo de sua utilidade, relacionando os conceitos com o que foi aprendido na sala de aula;

- É mais lento ao responder;

- Devemos sempre esperar com paciência e ajudá-lo, estimulando-o ao mesmo tempo para que responda cada vez mais rapidamente;

- Não costuma inventar ou procurar situações novas;

- Devemos conduzi-lo a explorar situações novas, a ter iniciativas;

 - Tem dificuldades em solucionar problemas novos, mesmo que sejam semelhantes a outros problemas vividos no passado;

- Devemos trabalhar permanentemente, dando-lhe oportunidades de resolver situações da vida diária, sem anteciparmos nem responder em seu lugar,

- Consegue aprender melhor quando foi bem sucedido em situações anteriores;

- Apresente situações que são possíveis para o aluno e aumente progressivamente o grau de dificuldade;

 - Quando conhece imediatamente o resultado positivo de sua atividade, se interessa mais em seguir colaborando;

- Devemos dizer-lhe sempre o quanto se esforçou, o quanto já alcançou, animando-o pelo sucesso já alcançado. Assim é possível que ele se interesse mais pela atividade e aguente trabalhar por mais tempo;

 - Quando participa ativamente da tarefa, aprende melhor e se esquece menos;

 - Devemos planejar atividades em que ele intervenha ou atue como sujeito principal;

- Quando se pede que ele realize muitas tarefas em pouco tempo, se confunde e rejeita a situação;

- Devemos selecionar as tarefas e dividi-las pelo tempo, de forma que não se confunda nem se canse.

A evolução necessária para os programas educativos tem que se ajustar à etapa evolutiva: desde bebê até a idade escolar, da idade escolar ao profissional que, ao mesmo tempo, desempenha sua função laboral, reserva parte de seu tempo para seguir aprendendo.

Cada etapa tem suas características próprias, mas é preciso prestar atenção especial a alguns aspectos, desde o começo da ação educativa no programa de estimulação precoce e ao longo de todo o processo educativo:

- A programação por objetivos

 - O desenvolvimento das capacidades, tendo em conta que se trata de um processo evolutivo

- O desenvolvimento da atenção

- O desenvolvimento da percepção e discriminação

 - O desenvolvimento das habilidades manuais

- A comunicação e linguagem

- O desenvolvimento da leitura, escrita e cálculo

- A educação para autonomia

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Síndrome de Down - Mitos e Realidades

 

1. Síndrome de Down é doença. Mito ou Realidade ?

Mito: A Síndrome de Down não é uma doença e não deve ser tratada como tal. É preciso olhar para as pessoas além da Síndrome de Down, pois as características individuais são inerentes a todos os seres humanos.

2. Síndrome de Down tem cura. Mito ou Realidade ?

Mito: A Síndrome de Down não é uma lesão ou doença crônica que através de intervenção cirúrgica, tratamento ou qualquer outro procedimento pode se modificar.

3. Pessoas com Síndrome de Down falam. Mito ou Realidade ?

Realidade: A Síndrome de Down não apresenta nenhuma barreira para acessar o código da linguagem, portanto todas as crianças, se não apresentarem outro comprometimento, podem falar.

4. As pessoas com Síndrome de Down apresentam atraso no desenvolvimento da linguagem. Mito ou Realidade ?

Realidade: Há um atraso no desenvolvimento da linguagem que pode ser observado ao longo da infância com surgimento das primeiras palavras, frases e na dificuldade articulatória para emitir alguns sons. Entretanto, não há regra para saber quando e como a criança falará, pois depende das características de cada indivíduo.

5. Pessoas com Síndrome de Down andam. Mito ou Realidade ?

Realidade: As crianças com Síndrome de Down andam, porém seu desenvolvimento motor apresenta um atraso em relação à maioria das crianças.

6. Pessoas com Síndrome de Down são agressivos. Mito ou Realidade ?

Mito: Não podemos generalizar as pessoas com Síndrome de Down, determinando certos comportamentos, pois essa afirmação pressupõe preconceito. Cada indivíduo tem suas características de acordo com sua família e ambiente em que vive.

7. Pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Mito ou Realidade ?

Mito: Grande parte da população acredita que todas as pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Isto se deve ao fato de associá-las às crianças, infantilizando-as e as mantendo em uma “eterna infância”.

8. Pessoas com Síndrome de Down têm a sexualidade mais aflorada? Mito ou Realidade ?
  

Mito: A sexualidade das pessoas com Síndrome de Down é igual à de todas as outras. Este mito se deve ao fato de que grande parte da população não considera sua sexualidade; desta forma acabam sendo reprimidos e não recebem orientação sexual apropriada, ocasionando comportamentos inadequados.

 

9. Pessoas com Síndrome de Down adoecem mais? Mito ou Realidade ?

Realidade: Ocasionalmente, como consequência de baixa resistência imunológica, as crianças com Síndrome de Down, principalmente nos primeiros anos de vida, são mais susceptíveis a infecções, principalmente no sistema respiratório e digestivo. Esta propensão vai diminuindo com o crescimento.

10. Pessoas com Síndrome de Down podem trabalhar. Mito ou Realidade ?

Realidade: As pessoas com Síndrome de Down devem trabalhar, pois o trabalho é essencial para a construção de uma identidade adulta. O trabalho faz parte da sua realização pessoal. Atualmente, há muitas oportunidades de trabalho para as pessoas com deficiência devido às políticas públicas.

11. Pessoas com Síndrome de Down devem frequentar escola especial. Mito ou Realidade ?

Mito: As pessoas com Síndrome de Down têm o direito de participação plena na sociedade como qualquer outra criança, desta forma devem estar incluídas na rede regular de ensino.

12. Existe uma idade adequada para uma criança com Síndrome de Down entrar na escola. Mito ou Realidade ?

Mito: A criança deve entrar na escola quando for conveniente para ela e para sua família.

13. Pessoas com Síndrome de Down podem praticar esporte. Mito ou Realidade ?

Realidade: As pessoas com Síndrome de Down não só podem como devem praticar atividade física para seu bem estar físico e emocional. A prática de atividade física deve ser realizada aonde for mais conveniente para a pessoa (academia, parques, praças...). Lembrando que para todas as pessoas a avaliação física é importante antes do início de qualquer atividade

14. Só podemos nos comunicar através da fala. Mito ou Realidade ?

Mito: A comunicação acontece de várias formas como gestos, expressões corporais e faciais, choro, fala e escrita. Para haver comunicação é necessário estar numa relação onde seu desejo é reconhecido e respeitado.  

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Ser diferente é normal!

 

Embora as pessoas com síndrome de Down tenham características físicas específicas, geralmente elas têm mais semelhanças do que diferenças com a população em geral. As características físicas são importantes para o médico fazer o diagnóstico clínico; porém, a sua presença não tem nenhum outro significado. Nem sempre a criança com síndrome de Down apresenta todas as características; algumas podem ter somente umas poucas, enquanto outras podem mostrar a maioria dos sinais da síndrome.

Algumas das características físicas das crianças com síndrome de Down são:

	Achatamento da parte de trás da cabeça,
	Inclinação das fendas palpebrais,
	Pequenas dobras de pele no canto interno dos olhos,
	Língua proeminente,
	Ponte nasal achatada,
	Orelhas ligeiramente menores,
	Boca pequena,
	Tônus muscular diminuído,
	Ligamentos soltos,
	mãos e pés pequenos,
	Pele na nuca em excesso.

Aproximadamente cinquenta por cento de todas as crianças com a síndrome têm uma linha que cruza a palma das mãos (linha simiesca), e há, frequentemente, um espaço aumentado entre o primeiro e segundo dedos do pé.

 

 

Assista ao vídeo abaixo sobre uma campanha contra o preconceito produzido pela sociedade  sobre a Síndrome de Down. Assista ao vídeo e se surpreenda!

 

 

 

 

 

Nunca subestime uma pessoa com Síndrome de Down!

 

O que é Síndrome de Down?

 

 A Síndrome de Down (SD) é uma alteração genética produzida pela presença de um cromossomo a mais, o par 21, por isso também conhecida como trissomia 21.

 

 

A SD foi descrita em 1866 por John Langdon Down. Esta alteração genética afeta o desenvolvimento do individuo, determinando algumas características físicas e cognitivas. A maioria das pessoas com SD apresenta a denominada trissomia 21 simples, isto significa que um cromossomo extra está presente em todas as células do organismo, devido a um erro na separação dos cromossomos 21 em uma das células dos pais.

 

 

 

O diagnóstico da SD se realiza mediante o estudo cromossômico (cariótipo), através do qual se detecta a presença de um cromossomo 21 a mais. Este tipo de análise foi utilizado pela primeira vez em 1958 por Jerome Lejeune.

 

 

 

Não se conhece com precisão os mecanismos da disfunção que causa a SD, mas está demonstrado cientificamente que acontece igualmente em qualquer raça, sem nenhuma relação com o nível cultural, social, ambiental, econômico, etc. Há uma maior probabilidade da presença de SD em relação à idade materna, e isto é mais frequente a partir dos 35 anos, quando os riscos de se gestar um bebê com SD aumenta de forma progressiva.

 

 

 

Paradoxalmente, o nascimento de crianças com SD é mais frequente entre mulheres com menos de 35 anos, isto se deve ao fato de que mulheres mais jovens geram mais filhos e também pela influência do diagnóstico pré natal, que é oferecido sistematicamente  às mulheres com mais de 35 anos.  

 

 

Como a SD é uma alteração cromossômica, é possível realizar um diagnóstico pré natal utilizando diversos exames clínicos como, por exemplo, a amniocentese (pulsão transabdominal do líquido amniótico entre as semanas 14 e 18 de gestação) ou a biópsia do vilo corial (coleta de um fragmento da placenta). Ambos os exames diagnosticam a SD e outras cromossopatias.

 

 

 

Recentemente a prática médica tem incorporado métodos para a determinação do risco de ter um filho com SD, como por exemplo, o exame bioquímico, que se realiza mediante a avaliação dos níveis de substâncias químicas no sangue materno alteradas no caso da SD. Este exame se realiza entre a semana 14 e 17.

 

 

 

A ultrassonografia também pode colaborar para detectar a SD, através dos marcadores ecográficos, principalmente da prega nucal, que pode ser medida a partir da décima semana de gestação. Estas últimas intervenções não são consideradas diagnósticas, para isso é necessário realizar os exames mencionados em primeiro lugar.

 

 

 

Embora as alterações cromossômicas da SD sejam comuns a todas as pessoas, nem todas apresentam as mesmas características, nem os mesmos traços físicos, tampouco as malformações. A única característica comum a todas as pessoas é o déficit intelectual. Não existem graus de SD; a variação das características e personalidades entre uma pessoa e outra é a mesma que existe entre as pessoas que não tem SD.

 

 

Cerca de 50% das crianças com SD apresentam problemas cardíacos, algumas vezes graves, necessitando de cirurgia nos primeiros anos de vida.

 

 

 

A intervenção médica pode acontecer com a finalidade principal de prevenção dos problemas de saúde que podem aparecer com maior frequência na SD. Queremos destacar que a SD não é uma doença e sim uma alteração genética, que pode gerar problemas médicos associados.

 

 

Devemos olhar a pessoas com SD em sua singularidade, para que possa ter um pleno desenvolvimento enquanto sujeito.